தத்தளிக்க வைத்த தலசீமியா!

நன்றி குங்குமம் தோழி

வேலூர் அருகில் உள்ள திருப்பத்தூரில் வசித்து வருபவர் மும்தாஜ் சூர்யா. இவர் ஒரு வழக்கறிஞர். இவரின் குடும்பத்தில் இவர் மட்டுமில்லாமல் இவரின் பெற்றோர் மற்றும் இரு சகோதரிகளும் கூட வழக்கறிஞர்கள் தான். தனக்கு பிடித்த சட்டத் துறையில் மிளிர்ந்து வந்த மும்தாஜ், திடீரென தலசீமியா என்னும் நோயால் பாதிக்கப்பட்டார். ரத்த சிவப்பணுக்கள் குறைபாட்டினால் ஏற்படும் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டு உயிருக்கு போராடி பிறகு தன் மனவலிமையால் மீண்டு எழுந்து கருப்பு கோட்டினை அணிந்து கம்பீரமாக நீதிமன்ற வளாகத்திற்குள் பயணித்து வருகிறார் மும்தாஜ். இவர் எம்.எல் மற்றும் எம்.ஏ.சோசியாலஜி துறையில் முதுகலைப் பட்டம் பெற்றுள்ளார்.

‘‘நான் பள்ளியில் படிக்கும் காலத்தில் இருந்தே எனக்கு இந்த நோயின் பாதிப்பு உள்ளது. பள்ளியில் படிக்கும் போது அவ்வப்போது உடல் நலமில்லாமல் போகும். அதனால் அடிக்கடி விடுமுறை எடுத்திடுவேன். மேலும் என் நடவடிக்கை பள்ளியில் மற்ற குழந்தைகள் போல் இல்லை என்பதை என் ஆசிரியர்கள் கண்டறிந்துள்ளனர். நான் எல்லா வேலைகளையும் மிகவும் தாமதமாக செய்வதாக என் பெற்றோரிடம் ஆசிரியர்கள் கூறியுள்ளனர்.

அதனால் என் பெற்றோர் என்னை மருத்துவமனைக்கு அழைத்து சென்று பரிசோதித்தனர். டாக்டர் ரத்தம் சம்பந்தமான குறைபாடு இருப்பதாக கூறினார். அதன் பிறகு அந்த துறை சார்ந்த டாக்டரை சந்தித்தோம். அவர் என்னைப் பார்த்தவுடனே எனக்கு என்ன பிரச்னை என்பதை கண்டறிந்துவிட்டார். எனக்கு தலசீமியா நோயின் பாதிப்பு ஏற்பட்டு இருப்பதாக என் பெற்றோரிடம் கூறினார். அப்போது எனக்கு நான்கு வயது.

தலசீமியா என்ற அந்த நோயின் பெயரே எங்களுக்கு வினோதமாக இருந்தது. அதன் பிறகு தான் அந்த நோயினைப் பற்றி தெரிந்துகொண்டோம். மரபு வழி குறைபாட்டினால் ஏற்படும் நோய். ரத்தத்தில் உள்ள சிவப்பணுக்களின் உற்பத்தியில் குறைபாடு ஏற்படும். ரத்தத்தில் சிவப்பணுக்கள் பெண்களுக்கு 12 அளவு இருக்கவேண்டும். ஆண்களுக்கு 16 இருக்கணும். ஆனால் எனக்கு 5, 4 என குறைந்திடும். ரத்த அணுக்கள் தான் உடலுக்கும் மூளைக்கும் தேவையான ஆக்சிஜனைக் கொண்டு சேர்க்கும்.

அது முடியாமல் போகும் போது, உடல் மிகவும் சோர்வாகிடும். நடக்கவே முடியாது. இந்த பிரச்னை உள்ளவர்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் மாதம் ஒருமுறை ரத்தம் ஏற்றிக் கொண்டே இருக்க வேண்டும். என் அப்பாவின் நண்பர் மற்றும் எங்களின் குடும்ப மருத்துவரான டாக்டர் தங்கமணி யின் கிளினிக்கில் எனக்கு ரத்தம் ஏற்றப்பட்டது. கிட்டத்தட்ட 1992-லிருந்து 2011-வரை அவருடைய கிளினிக்கில்தான் நான் ரத்தம் ஏற்றிக்கொண்டேன். அது மட்டுமில்லாமல் டாக்டர் தங்கமணி அவர்கள் தான் என் வாழ்க்கையில் பல மாற்றங்களை ஏற்படுத்தினார்.

எனக்கு இந்த நோய் இருப்பதை கண்டறிந்தவுடன் ஒவ்வொருவரும் ஒன்று சொன்னார்கள். தலசீமியா குறைபாடு உள்ளவர்களுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் 2 யுனிட் வரை ரத்தம் ஏற்றவேண்டும் என்றார்கள். அடுத்து வாழ்நாளே குறைவு என்று சொன்னார்கள். உங்க மகள் 15 வயது வரைதான் உயிருடன் இருப்பார் என்று கூறினார்கள். இதை கேட்டதும் என் பெற்றோர் மிகவும் வேதனை அடைந்தார்கள். மரணத்தை மீறுவது தன்னம்பிக்கையால் மட்டுமே முடியும் என்று அதை மீற எனக்குள் தன்னம்பிக்கையினை என் பெற்றோர்கள் ஏற்படுத்தினார்கள். மேலும் என் குடும்பத்தில் உள்ளவர்கள் அனைவரின் பாசமும் தான் என்னை இதுநாள் வரை உயிர் வாழ வைத்திருக்கிறது’’ என்றவர் தன்னுடைய அன்றாட வாழ்க்கையையே மிகவும் போராட்டத்தில்தான் கடந்து
வந்திருக்கிறார்.

‘‘இந்த நோய்க்கு ஒவ்வொரு மாதமும் ரத்தம் மாற்றம் செய்ய வேண்டும். அதே சமயம் அதனால் ஏற்படும் பின்விளைவுகளையும் சமாளிக்க வேண்டும். ரத்தம் ஏற்றுவதால், உடம்பில் அதிகப்படியான இரும்புச்சத்து சேர்ந்துவிடும். அதனால் நுரையீரலில் பாதிப்பு ஏற்படும். விளைவு மஞ்சள் காமாலை பாதிப்பு. அடுத்து மண்ணீரல் வீக்கம் ஏற்படும். இதனை சமாளிக்க மருத்துகளை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டும். மேலும் உணவிலும் கவனமாக இருக்க வேண்டும். இரும்புச்சத்துள்ள உணவுகளை உண்ணக்கூடாது.

மாட்டிறைச்சி, மட்டன், கீரை, பருப்பு, கோதுமை, முருங்கைக்காய், கத்தரிக்காய், பேரீச்சை, வெண்டைக்காய், அடர் பச்சை நிற காய்கறிகளை சாப்பிடக்கூடாது. எனக்கு மிகவும் பிடித்தது மட்டன். தற்போது மருத்துவ துறையில் பெரிய வளர்ச்சி ஏற்பட்டு இருப்பதால், உணவினால் கிடைக்கக்கூடிய இரும்புச்சத்து பெரும் பாதிப்பை ஏற்படுத்தாது என்று கண்டறியப்பட்டுள்ளது. உணவில் இரும்புச்சத்து மட்டுமல்லாமல் கால்சியம், மினரல்ஸ் போன்ற பல்வேறு சத்துக்கள் இருக்கிறது. அதனால் அதை சாப்பிடுவதுதான் நல்லது என்று இப்போது மாறுபட்ட கருத்தை கூறுகின்றனர். மருத்துவம் காலத்திற்கு ஏற்ப மாறிக்கொண்டே இருக்கும். அதனால் எந்த உணவு எனக்கு ஏற்றுக் கொள்ளும் என்பதை சாப்பிட்டு பார்த்து அதை மட்டுமே தற்போது கடைப்பிடித்து வருகிறேன்.

இந்த நோயின் பாதிப்பு எப்போது என்ன நிகழும் என்று சொல்ல முடியாது. 11, 12 வது வகுப்பு படிக்கும் போது, பள்ளிக்கு செல்வதே கடினமானது. காரணம், என்னால் நீண்ட நேரம் ஒரே இடத்தில் அமர்ந்திருக்க முடியாது. அந்த சமயத்தில் என் தோழிகள் மற்றும் ஆசிரியர்கள் எனக்கு மிகவும் உதவி செய்தார்கள். அவர்களின் உதவியால் பள்ளி படிப்பை நிறைவு செய்தேன். அதன் பிறகு சட்டக் கல்லூரி நுழைவுத் தேர்வில் மாநிலத்தில் ஏழாவது இடத்தை பிடித்து கல்லூரி வாழ்க்கையை முடித்தேன். சேலத்தில் கல்லூரி என்பதால் விடுதியில் தங்கி படிச்சேன். அந்த சமயத்தில் என்னுடன் இருக்கும் தோழிகள் தான் என்னை பார்த்துக் கொண்டனர்.

என்னதான் நான் மருந்து எடுத்துக் கொண்டாலும், சில சமயம் நோயின் தாக்கம் ஏற்படத்தான் செய்யும். பள்ளியில் வகுப்பில் இருந்த போது, எனக்கு பார்வை தெரியாமல் போனது. கணிதப் பாடம் எழுதிக் கொண்டு இருந்தேன். திடீரென்று கண் பார்வையானது இருண்டு கொண்டே வந்தது. அதற்கான காரணம் மூளைக்கு செல்லக்கூடிய ரத்தம் குறைவானதால் அவ்வாறு ஏற்பட்டதாக டாக்டர் சொன்னார்.

அதற்கு சிகிச்சை எடுத்த பிறகு சரியானது என்றாலும், எந்த நேரத்தில் என்ன நடக்கும்ன்னு எனக்கே ெதரியாது. அதனால் என்னுடைய பையில் எப்போதும் ஒரு பாக்ஸ் நிறைய மாத்திரைகள் இருக்கும். இந்த நிலையில் எனக்கும் கொரோனா பாதிப்பு ஏற்பட்டது. படாதபாடுப்பட்டுதான் உயிர் பிழைச்சேன்னு சொல்லணும்’’ என்றவர் தன்
எதர்கால லட்சியம் குறித்து பகிர்ந்தார்.

‘‘என்னைப் போல் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் மற்றும் மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு சட்டம் மூலம் எல்லா சலுகைகளையும் பெற்றுத் தரவேண்டும். உலகளவில் தலசீமியாவுக்கு சங்கம் உள்ளது. ஆனால் தமிழ்நாட்டில் சங்கமில்லை. அவர்களுக்காக மருத்துவ வசதி மற்றும் சட்டரீதியான சலுகைகளை ஏற்படுத்தித் தர இங்கு ஒரு சங்கம் அமைத்து அதன் மூலம் உதவிகளை செய்ய வேண்டும்.

மகிழ்ச்சியாக பிறந்தோம் மகிழ்ச்சியாக வாழ்வோம் மகிழ்ச்சியாகவே இறப்போம். மகிழ்ச்சியாக இருந்தால் எந்தவொரு குறையும் தெரியாது. வாழ்க்கையில் எவ்வளவு துன்பங்கள் வந்தாலும் அதை புன்னகையோடு எதிர்கொள்ள வேண்டும். இந்த நோய்க்கு மருந்த மாத்திரை மூலம் தீர்வு கிடையாது. அதனால் மன வலிமையோடு, வாழ்க்கையை மகிழ்ச்சிகரமாக அமைத்துக் கொள்ள பழகிக் கொள்ள வேண்டும்.

உங்களுக்கு நீங்களே தன்னம்பிக்கை கிரீடம் சூட்டிக் கொள்ள வேண்டும். எனக்கு திருமணமாகி ஒரு மகன் இருக்கிறான். அவனுக்கும் இந்த பாதிப்பு ஏற்படும்னு சொன்னாங்க. ஆனால் அவன் ஆரோக்கியமாக இருக்கிறான். திருமணமாகி ஒரு குழந்தையை பெற்றெடுத்த இந்தியாவின் முதல் தலசீமியா பெண் என்ற பெருமை எனக்குண்டு’’ என்று சிங்கப் பெண்ணாக சிலிர்த்தார் மும்தாஜ் சூர்யா.

தொகுப்பு : விஜயா கண்ணன்